Hej!
Jag behöver lite råd och stöd ang min dotter sjukdom.
Min dotter på 4 år insjukande förra veckan i något som vi fått förklarat för oss kallas nefrotiskt syndrom, i en variant som kallas Minimal change.
Förmodligen en immunilog reaktion pga en streptocker infektion som hon gått med utan att vi märkt det.
Hon svullande upp över ögonen och runt magen och läkaren konstaterade att hon läckte protein i urinen.
Efter att vi påbörjat kortisonbehadlningen så tog det ca 4 dagar innan allt protein i urinen var borta.
Nu ska hon äta en högdos med Prednisolon under 6 veckor och därefter nedtrappning i 6 veckor.
Hon har mått bra hela tiden, vi har faktiskt inte märkt så mycket på henne att hon är sjuk, kanske något tröttare än vanligt.
Nu är jag så himla orolig över själva kortisonbehandlingen, har förstått att biverkningar bla är att man svullnar i ansiktet och får öka aptit. Hon har nu ätit tabeletterna under 1 vecka och än så länge har vi inte märkt något.
Jag ser framför mig värsta senariot att hon ska må jättedåligt och svullna upp till ogenskänmande.
Är det någon som har erfarenhet när biverkningar ex svullnade brukar komma? Märker man någon skillnad när man trappar ner på behandlingen?

Är också intresserad av att höra om någon har erfarenhet av själva sjukdomen. Återfall? Hur mår ert barn i dag?

Jag har förstått av läkaren att prognosen är god eller till och med mycket god men jag känner mig väldigt orolig och är så ledsen att min dotter ska behöva äta så jobbiga mediciner.
Är även orolig för återfall.

jag har ätit kortison när jag var mindre o. först insjuknade... för länge sedan nu... men i alla fall... jag blev ganska rund i ansiktet av det... men jag kanske inte själv tänkte på det men omgivningen reagerade på det... t.ex. kompisar o. nära o. kära släktingar...

jag har själv sett foton på mig o. det är ju först då som jag reagerar själv att jag har varit rund i ansiktet främst... så ett tips nu så här i digitalkamerans tid... ta ett foto 1 ggr/vecka o. jämför... ev. visa dottern... för lever man med det märkar man det inte... men ser man det "utifrån" så får man en annan blid av sig själv... blir mera medveten...  men svullnaden går ner ju mindre kortison man tar o. när man slutar helt så försvinner det... men man kan inte sluta tvärt av med medicinen heller utan det är därför man trappar ner med medicineringen för att kroppen ska vänja sig o. producera eget kortison tillbaka... men det är inget att oroa sig över...

matlusten då... den tyckte jag inte jag märkte så mycket av... eftersom du är förälder så kan du vara den som är klok o. ser till att flickan har en hälsosam kost... ser till att hon äter regelbundet i passliga mängder så kanske det motverkar matsuget... ifall det skulle bli så att hon får ökad aptit....

Jag har nefrotisk syndrom - minimal change.
Jag är dock 22 år. Jag insjuknade i detta sommaren 2008.
Märkte att jag under en helg kunde gå upp 1-2kg. Jag såg mest att jag svullnade upp vid fötter, ben, ansiktet och händer.
Hade problem att gå då jag fick kramper i vader och fötter. Riktigt hemskt.

Har ätit kortison (Prednisolon) i ca 1,5 år. Man kan säga att jag har legat mellan 40-60mg kortison i 10 månader. Nu har jag minskat
mängden och äter endast 10mg och en heldel njurskyddande medicin. Allt verkade bra. Men nu har jag blivit sämre igen.
Skall träffa min läkare nästa vecka för att få se vad man kan göra åt detta nu då jag även tröttnat på att äta allt detta och så
fort man tror det är på rätt väg så vänder det och blir sämre. (Har hänt några gånger nu)

Jag har inte direkt haft återfall för jag har aldrig blivit av med det. Tyvärr.
Jag hade 10 kg vatten i kroppen när jag blev inlagd på sjukhuset och där fick jag vara i 3 veckor.
Fick då vattendrivande. Blev av med allt under 2 veckor. 2 månader senare hade jag gått upp de
kg igen pga medicinerna. Syns mest runt ansiktet, magen och armar.
Jag blev mer hungrig av kortisonet självklart. Känner mig svag i alla muskler.
Pga att jag ätit så länge så är det väldigt viktigt att jag äter mycket för skeletter då det också får styck av kortisonet.

Har du några frågor så bara hör av dig =)

Mvh Stefi


_________________
Stephanie

Hej!

Har en son som insjuknade för ca 1 år sedan i Idiopatisk Nefrotiskt Syndrom. Då var han 4 år gammal. Första tiden som du beskriver blev högdos kortison sopm skulle trappas ner totalt 12 veckor. Symptomen startade efter ca två veckor, ökad viktuppgång i ansikte samt mage rygg/skuldror. Tyvärr har våran son frekventa återfall och är sjuk i dagsläget, haft ett helvete pga hans humörsvängningar pga kortisonet. Men enligt läkare och vad man läst är det mer vanligt att det brukar bli bra efter första behandlingen men kan dock återkomma. Så försök att ta en dag i sänder och tro att detta blir första och sista behandloingen. Du får gärna maila om du undrar något kan ge hur mycket information som helst, är också i grunden utbildad sjuksköterska. MVH Daniel

Hej igen!

Jag förstår dig fullständigt, man vill inte stoppa i sitt barn så mycket
kortison det känns som man ständigt står och löser upp medicinen. Tyvärr har
våran son fått ständiga återfall det innebär ca 1,5 månad efter första
behandlingen på 12 veckor. Därefter behandlade vi enligt pm högdos 45mg/dag
fördelat på tre tillfällen tills läckagefri i tre dygn trappa sedan ner
total behandlingstid ca 5 veckor. Detta har vi hållt på med och han har
efter behandlingarna endast varit läckagefri i 2-3 veckor. Det är bara i
första behandlingen som din dotter kommer att bli kraftigt svullen i ansikte
mage och rygg/skuldror, ögonbrynen blir kraftiga och buskiga samt ökad
hårväxt på bla rygg. Detta kommer att försvinna men tar kanske ett par
veckor efter avslutad behandling (dock individuellt).

Ja pratet om maten kan göra en galen, hinner inte äta upp för en nästa
måltid kommer på tal.... Vår son blev depressiv av högdosen samt apatisk,
humörsvängningar och dålig sömn har han egentligen under hela behandlingar
men är som värst vid 20-30mg. Det har alltid varit så att han fått recidiv
när han blivit förkyld, vet inte hur ni har det men har ni urinstickor
hemma? Kräv detta annars från barnmottagningen är inga problem. Jag förmodar
att ni också ger något skyddande för magen (Losec; Omeprazol etc.)

I vårat fall känns det som det bara blir värre tätare återfall, vilket lett
till att vi i dagsläget skall hitta en stående dos, men tyvärr börjar han
även nu läcka vid förkylning trots kortisonbehandling. Vi skall göra en
biopsi av njurarna i början av 2010 så får vi se. Som sagt så kan ni räkna
med enklare biverkningar vad gäller allt om hon skulle få återfall,
förhoppningsvis håller hon sig frsik önksar er verkligen all lycka. Vore
roligt om du kunde skriva hur det går, känner sig ibland helt ensam om
detta, det är mycket jobbigare psykiskt än vad omgivningen tror. Är det
något du undrar får du gärna skriva MVH Daniel

Hej igen!

Så tråkigt att läsa om din lille killes många återfall, förstår verkligen vad ni går igenom!!
Måste vara jättejobbigt när han dessutom mår så dåligt att kortisonet.
Kan han vara på dagis/träffa andra barn ändå under behandlingstiden?
  
Min dotter mår bättre nu när vi är ligger på en dos på 30 mg/ varannan dag. Hon verkar mycket gladare än när hon låg på högdos och orkar leka och vara med på ett helt annat sätt. Nu känner vi igen henne, till sättet, (dock inte till utseendet).
Hon ska äta samma dos  under 6 veckor för att sedan avsluta helt. Jag blev lite fundersam när du skrev en dos på 20 mg, så låg dos kommer vi aldrig hamna på eller har man en annan avtrappning vid återfall?

Ja, vi har urinstickor så vi kollar av urinen var tredje dag och än så länge ser allt ok ut.
Jag är mest orolig hur framtiden kommer att bli, är det här första och sista gången vi behandlar eller kommer hon få återfall? Men det är väl bara att gilla läget och ta en dag i taget.

Hoppas att din son får slippa sina återfall och bli frisk, snart!

Hälsningar
Nina

Vår 6 årige son insjuknade i mitten av december. Han har svulnat i ansiktet och över magen. Är ständigt hungrig. Nu har vi börjat med att dra ner dosen till 30 mg varannan dag och det skall bli spännande och se om han orkar mer.
2 ggr var vi hos husläkaren för att han hade svullnat men blev hämskickade med "Han har nog legat snett ect". 3:e dagen åkte vi till akuten och då tittade den läkaren i 30 sek på honom och sa att vi genast skulle vidare till Astrid Lindgren pga förmodligen njurproblem. Då tog de även urinprov....
I alla fall fick vi massa hjälp på HS och är nöjda med dom. Men man är ju jätte orolig nu hur det skall gå.

Hej!

Vår dotter är nu inne på sista veckan med kortison, sen är det bara att hålla tummarna att återfallen uteblir!
Förra veckan började hon på halvtid på dagis. Det har gått bra, hon har haft ork och tyckt det har varit så roligt att börja igen.
Nackdelen är att det inte är rätt årstid just nu och risken för att bli sjuk är ju ganska stor.
Tyvärr blev hon också förkylning går men än så länge verkar den vara ganska beskedlig. (..och genast börjar jag oro mig för att hon ska börja läcka igen

Vi märkte stor skillnad när vi trappade ner till 30 mg/varannan dag. Hon blev mycket piggare bara efter någon dag och det "hungriga" försvann samtidigt. Däremot så är hon fortfarande lika svullen och hårig i ansiktet och överkroppen, jag antar att för hennes del så försvinner det inte förrän hon slutar helt med medicinen.


Hälsningar
Nina

Vår son är också svullen fortfarande i ansiktet och magen. Sista veckan har varit mycket bättre och han är gladare! Fröken sa här att nu är han mycket mer sig själv på skolan och det blir man ju så glad över!
I morgon skall vi iväg och ta prover igen... Dubbelt man är ju glad att det är täta prover men ändå skrajsen för vad de kan säga....

Hej!

Jag har en fråga ketoner på urinstickorna. Vi nyligen slutat med kortisonet och alla värden på urinstickorna är bra, förutom att det vissa mornar visar +1 eller 2 på ketoner.
Jag har pratat med barnavd och det ska tydligen inte vara någon fara, visar tydligen att hon har ätit lite dålig och att hon förbränner fett i stället för kolhydrater.
Eftersom jag tycker att hon har ätit normalt så undrar jag om det här beror på att vi har slutat med kortisonet och håller på att gå ner i vikt?  
Någon mer som har råkat ut för detta?