Hej!

Jag behöver bara ventilera lite här, samt ställa lite frågor om någon vet.
Jag har ett flertal diagnoser som jag har problem med, en neurologisk grundsjukdom, epilepsi, allergisk OCH ansträngningsastma, har fel på blodplättarna m.m.
Samt polycystisk njursjukdom.
Tyvärr är det så att mina njurcystor mest består av blodkärl så jag har haft och har mycket problem med cystblödningar. En 3 cm stor cysta opererades bort förra vintern + en bit av samma njure. Men den andra av de två största ( lika stor ) började blöda för mycket och satt för dumt till för att de skulle kunna ta bort den riskfritt. Så därför var jag på både kärlröntgen och embolisering nu precis innan jul. Detta misslyckades tyvärr trots 4 försök. Både p.g.a att jag mår väldigt lätt illa och dessutom har väldigt sköra blodkärl, även i njuren där de behöver täppa till blodflödet.
Så jag fick igår veta att så länge jag inte har nån jätteblödning eller en lång period med mycket småblödningar så försöker de inte eftersom det är väldigt riskfyllt i mitt fall just p.g.a det. Stora blödningar har jag haft en del men inte utan att jag kan hantera dem med värktabletter och vila och raka vägen till njurmottagningen/akuten för provtagning. Och de små kommer lite då och då och inte alls i de långa perioderna. Jag fattar läget hur kritiskt det egentligen säkert är med tanke på att cystan de skulle stänga kärlen till sitter precis mellan urinledaren och aorta...  Att ta bort den ena njuren är egentligen uteslutet eftersom jag har lika många cystor på andra njuren även om de är mindre.
Så jag har ett par frågor: Är det någon som har samma problem och dilemma och som blivit transplanterade? Eller när kan man tidigast bli tilltänkt till det? Jag vet att njurarna säkert är förstorade också men vet någon om det skulle funka ändå även om den gamla njuren inte går att plocka bort?

Jag har varit beredd på detta beskedet väldigt länge och visst är det jättehemskt och trist men jag har hunnit bearbeta mycket redan...

Blir väldigt glad för svar

Hejsan!

Jag är lite i samma situation som dej - har krafigt förstorade cystnjurar - den ena ca 20cm i höjd , den andra ca: 16cm. (normalmått ca 10-12 cm)
Jag har också haft en del blödningar men inte så ofta/allvarligt som du verkar ha haft. Mitt GFR är nu 10.
Det betyder en njurfunktion på ca: 9-10 %.
Sedan i höstas har jag genomgått en transplantationsutredning med div. undersökningar och jag har nu fått besked att jag inte (trots mina jättenjurar) behöver ta bort någon njure innan transplantation vilket många med mig trodde då min mage är mycket stor p.g.a njurarna
(jag har gått upp i magmått - två byxstorlekar på 1,5 år).
Det finns en (liten?) plats under min vänster njure där man kan få in en ny njure och man säger att "man aldrig tar bort något om man inte behöver".

Då jag inte har någon levande givare hoppas jag nu komma in i kön mycket snart för en avlidens njure. I mitt fall kan det kanske tänkas att jag behöver ta bort en njure senare vid större problem med dem eller fortsatt öad tillväxt, men inte i nuläget för platsens skull.

Så på din fråga "om en transplantation skulle funka utan att ta bort den gamla njuren" så tror jag att du får ditt svar efter en transplantationsutredning men i mitt fall skall jag inte ta bort någon njure innan och som sagt verkar man inte vilja ta bort något om det inte behövs för platsens skull eller rent medicinskt om de inte ställer till med mycket trubbel (blödningar, infektioner mm)

Vad har du i njurfunktion ? Vad jag förstår kan man efter att ha blivit godkänd för tranplantation efter utredning bli aktuell för "kölistan" för en avlidens njure först vid en njurfunktion på ca:10%.

Jag har också precis som dig fler diagnoser - psoriasis och psoriasis atrit. Jag tycker att symtomen från dessa sjukdomar blivit mycket värre i takt med att min njurfunktion sjunkit. Speciellt min värk i lederna. Men det är säkert så att en dålig njurfunktion påverkar våra övriga sjukdomar negativt också.

Hoppas att du har några bra kontakter med sjukvården där du också kan "bolla dina funderingar" och frågor.
Detta forum är också ett bra sätt att "träffa" människor i samma situation som en själv och kunna byta erfarenheter och tankar.
Upplever för egen del att det är viktigt att få dela tankarna om sin situation och sjukdom och inte "stänga in dom" i sig själv.

Lycka till
Bengt

Tack så mycket för ditt svar!

Min njurfunktion är fortfarande bra, kreatininet står och vacklar mellan 85 och 98 mellan varje provtagning.
Och att jag mår som jag gör både med att jag är så ofantligt trött att jag kan somna i princip när och var som helst
 ( jag fick hela sommaren förstörd- eftersom jag hade så pass mycket smärtor av mina cystor  som säkert många av gångerna "bara" skavde mot annat ) att jag fick ligga däckad i nån soffa och sova, klåda tror de beror på andra saker.
Visserligen är det som de säger att det är på gränsen till förstadie till lätt njursvikt när kreatininet ligger på runt 98 men det vet jag också att det ofta ska ha gått ännu längre innan man mår som jag gör.

Att det skulle vara inbillning är dock uteslutet.
Jag har alldeles för många andra problem med min hälsa för att inbilla mig något.
 Jag lever med en ständig drivkraft att må så bra som möjligt varje dag men det funkar inte så bra längre.

Aptiten har jag vinkat adjö till för länge sen, dock är ett bra knep för min del att äta buffeer av nån anledning. Kan då ta lite av varje och försöka balansera näringsämnena även om mängden är mindre.

Dock oroar det mig att jag plötsligt på 1½ månad gick upp 5 kilo med den lilla aptiten, alla kläder passar fortfarande utom just runt magen.
Har gått upp ytterligare 2 kilo till nu... Men om nån månad är det dags för årsbesök hos urologen så jag ska diskutera det då.
Så det är lite om hur jag mår, men som sagt kreatinin är fortfarande så pass lågt att jag har normal njurfunktion ( så jag vet egentligen inte om jag räknas in på denna sidan då? ) att jag borde vara jättepigg.
 Ett par av leverproverna var ifs förhöjda nu inför besöket till njurmottagningen förra veckan...

Känner mig jättegnällig när jag berättar hur jag mår med de värdena när jag vet att det finns de som har ännu högre.
Men tröttare än jag är går nog inte att bli känns det som.
När jag inte jobbar så sover jag mig igenom de mesta timmarna av dagen.

Tack och lov har jag väldigt bra kontakt både med läkare och sköterskor och sekreterarna.
 Tycker nästan synd om dem när jag kommer dit med mina dåliga och råa skämt om min egen situation

Men kan man må så här så tidigt i hela skedet eller beror allt på andra grejer kanske?

Berätta gärna mer om hur det går för dig också.

Hej igen!

- Va bra att du också har bra läkar- och vårdkontakter. De (vårdpersonalen) är ju till för att hjälpa oss så inga tankar eller frågor är onödiga eller dumma om vi patienter upplever att de behöver ställas. Någon sa vid ett tillfälle att det enda som kan vara fel är de "oställda frågorna" - att inte fråga.

Du skriver att du känner dig gnällig när du jämför med andra men ..... "var och en har nog av sin egen plåga", säger ett gammalt ordspråk och det är viktigt att bejaka det man känner själv oavsett omgivningen.

Du har, som du beskriver - flera diagnoser - Detta påverkar säkert mycket till dina symtom trots att din njurfunktion inte är så låg ännu.
Upplever själv att det hade väl varit tillräckligt att "bara" varit njursjuk med allt vad det innebär men det är ju inget vi valt   .

/Bengt

Hej igen!

Jo det känns väldigt bra att ha bra kontakt där.
Och det du skriver om att det känns som det borde räckt med bara EN diagnos och att det känns som man har nog av den håller jag också med om.
Min astma blir egentligen inte värre i sig av kylan, däremot har jag märkt att nu i kylan när jag går och spänner mig för att inte frysa så får jag extra ont i lungorna/ ryggmusklerna t.ex.
Jag antar också att du har rätt i det du skriver om att symtom kommer tidigare i och med alla mina andra diagnoser.
Om man nu ska se det på NÅT positivt sätt så är det ju iaf bra att vara förberedd sen innan på hur jag kommer att må när värdena stiger ännu mer.
Det där att jag känner mig gnällig är inget nytt.
 Är på ett sätt tyvärr både för sjuk men ändå för frisk för att kunna ta del av nån form av LSS-stöd vilket jag vet i vissa fall både hade varit skönt ( i form av ev kontaktperson, visst annat stöd i samhället ) och tyvärr säkert kommer att behövas i framtiden. Jag tillhör tyvärr den gruppen av människor som "faller mellan stolarna" rent lag oh regelmässigt.
Det är dock på gång att utredas OM det kanske kan finnas NÅN form av stöd som jag har rätt till.
Skönt det iaf.
Hur går det med transplantationsköplats för dig nu? Hur mår du nu under tiden?

Hej!

Jag har faktiskt hamnat på kölistan för en ny njure förra veckan efter en lång rad undersökningar och det är ju mycket positivt. Med min blodgrupp är det en förväntad kötid på ca: 3 år men man vet aldrig - det kan gå snabbare.
Du undrar hur jag mår i detta läge och symtomen har ökat och blivit betydligt fler sista halvåret i takt med att funktionen sjunkit, men det är ju som det är.
Jag har dock inte startat med dialys ännu - vet inte när det blir - vad jag förstår ligger man mellan 5 - 8 GFR vid start av dialys beroende på lite andra värden - urea, kreatinin samt hur man mår. Någon exakt gräns för dialysstart verkar inte finnas utan det är nog individuellt. Jag ligger på 10 GFR idag, så jag hoppas det dröjer.

Hoppas det löser sig för dig med det stöd och den hjälp som du känner attt du behöver så att din vardag blir så bra som möjligt.

Ha det gott
/Bengt

Hej igen!

Och ursäkta att mitt svar dröjt, jag har inte hunnit sitta så mycket vid datorn på sistone.

Vad roligt att höra att du hamnat på kölista!
Och jag ska verkligen hålla tummarna för att det går snabbare än de 3 åren och att alla värden stämmer och allt det där.
Själv ska jag på MR om en vecka med mina njurar och sen på årsbesök på urologen med dem om 2 veckor.
Så än så länge vet jag inte hur de står till med dem men det känns både tryggt och skönt att de besöken är så nära.
 Dessutom ska jag träffa min läkare på neurologen imorgon, tillsammans med kuratorn där och diskutera fram om det är läge för mig att få komma till arbetsterapeuten där.
 Så kanske vardagen kommer kunna anpassas lite bättre också.

Och sen är våren på väg så jag hoppas på att känna mig lite piggare av ljuset också.

Lycka till!