njurforbundet

Allm�nt :: RE: polycystnjurar och transplantation, m�jlig kombination?

F�rfattare: st:elsewhere
Postat: 2010-03-11 18:20:38 (GMT 1)
�mne Svar: 6

Hej igen!

Och urs�kta att mitt svar dr�jt, jag har inte hunnit sitta s� mycket vid datorn p� sistone.

Vad roligt att h�ra att du hamnat p� k�lista!
Och jag ska verkligen h�lla tummarna f�r att det g�r snabbare �n de 3 �ren och att alla v�rden st�mmer och allt det d�r.
Sj�lv ska jag p� MR om en vecka med mina njurar och sen p� �rsbes�k p� urologen med dem om 2 veckor.
S� �n s� l�nge vet jag inte hur de st�r till med dem men det k�nns b�de tryggt och sk�nt att de bes�ken �r s� n�ra.
Dessutom ska jag tr�ffa min l�kare p� neurologen imorgon, tillsammans med kuratorn d�r och diskutera fram om det �r l�ge f�r mig att f� komma till arbetsterapeuten d�r.
S� kanske vardagen kommer kunna anpassas lite b�ttre ocks�.

Och sen �r v�ren p� v�g s� jag hoppas p� att k�nna mig lite piggare av ljuset ocks�.

Lycka till!

Ungdomar :: RE: ungdomsgruppen

F�rfattare: fia87
Rubrik: var i detta avl�nga land h�ller ni till
Postat: 2010-03-04 23:53:21 (GMT 1)
�mne Svar: 3

_________________
Iam what iam an d what iam has no escuses

Allm�nt :: Varf�r h�nder inget?

F�rfattare: Jippa
Rubrik: Varf�r h�nder inget?
Postat: 2010-03-04 08:06:32 (GMT 1)
�mne Svar: 0

Jag vet att min �ldsta bror h�ller p� att utredas och att jag st�tt p� listan om avliden njure passar i 15 m�nader men det k�nns �nd� som det st�r stilla. Man f�r inte veta n�got hur det g�r med utredning osv. Det �r s� tr�kigt och jobbigt att bara v�nta och v�nta och v�nta utan att f� veta n�r n�got h�nder. Alla v�ntar p� att dom ska ringa och s�ga att en njure kommit in som passar. Dialys l�kare, dialys sjuksyster, f�r�ldrar, kurator allt och alla bara v�ntar och v�ntar p� att dom ska ringa. Enligt MAS s� �r k�n d�r p� ca ett �r. Jag pallar inte v�nta hur l�nge som helst. I vissa andra l�nder g�r allt mycke snabbare. Jag �r 23 (f�dd julafton 86) och det k�nns som att polare osv i ens �lder lever livet med att resa och f�r kids osv. Men jag har pausat mitt liv f�r att jag m�ste v�nta till jag f�tt njuren. Jag har varit vid m�llinjen med att f� njure 3 ggr men just n�r dom ska opererar s� passar inte sista testet osv. Jag fattar inte hur det kan ta ca 3 m�nader att utreda en anh�rig..DET g�r att g�ra det fortare. Man beh�ver inte speciallister f�r att kolla n�r man g�r det testet d�r man cyklar och tar blodtryck sammtidigt osv......

Jag vet att det finns dom som v�ntat l�ngre. Men jag blir arg som fan n�r man inte f�r veta ett skit om n�got... Man borde g�ra n�got �t detta s� dom f�r tummarna ur h�ken el n�t.

Allm�nt :: RE: Muskelmassa efter transplantationen?

F�rfattare: ullis
Postat: 2010-03-03 10:47:25 (GMT 1)
�mne Svar: 1

Hej!
Till att b�rja med s� �r det mest promenader som st�r p� schemat. Det �r v�ldigt individuellt hur man m�r och hur mycket man orkar efter�t. Motionscykling �r t ex bra. Lite senare �r det bra att b�rja bygga muskelmassa med hj�lp av l�ttare vikter etc. Jag tyckte att jag fick bra hj�lp och information av sjukgymnasten och det kan vara bra att tr�na hos dem i b�rjan eftersom de har koll p� vad som �r bra och vad som �r mindre bra tr�ning.
Vad g�ller vikten, s� jo - man g�r upp en del av kortisonet i b�rjan men det �r i regel mest vatten och det f�rsvinner s� sm�ningom. I och f�r sig kan man g� upp p g a att aptiten �kar en hel del ocks� av kortison och man f�r t�nka p� vad man stoppar i sig.
Hoppas allt g�r bra!
Ullis

Allm�nt :: Muskelmassa efter transplantationen?

F�rfattare: Nikolaj
Rubrik: Muskelmassa efter transplantationen?
Postat: 2010-03-01 23:48:05 (GMT 1)
�mne Svar: 1

Min bror ska snart g� igenom en njurtransplantation. Enligt sjukgymnasten har han ganska krassa "muskelv�rden". Han har h�rt att man g�r upp en hel del i vikt efter operation pga cortisonet och att man f�rlorar �n mer muskelmassa under den f�rsta tiden efter transplantationen. Finns det n�got s�tt att f�rhindra att musklerna blir f�r svaga efter op? N�gon som h�llt i g�ng kroppen p� ett riktigt bra s�tt efter�t? N�gra tips? Erfarenheter?

Mvh Nikolaj

Allm�nt :: RE: 10 %

F�rfattare: helena
Postat: 2010-02-28 04:04:38 (GMT 1)
�mne Svar: 3

hej. n�, dom verkar inte vara snabba med utredning i g�teborg heller. min mamma fick just avslag f�r att ge sin njure till mig. och hela utredningen har tagit ett �r. fr�n det att de sa att det var dags till att de sa "nej". s� nu �r jag tillbaks p� ruta 1. som tur �r s� m�r jag faktiskt b�ttre nu �n f�r ett �r sedan. men jag tycker �nd� inte att det borde ta s� l�ng tid. min st�rsta skr�ck �r att beh�va b�rja i dialys pga att inte utredningen blir klar i tid. donatorer borde st� f�rst i k� oavsett. nu vet jag inte vad som h�nder, jag v�gar inte direkt fr�ga runt bland sl�kten ang. donation.

Allm�nt :: RE: 10 %

F�rfattare: MiaMia
Postat: 2010-02-27 19:51:15 (GMT 1)
�mne Svar: 3

Jag har tyv�rr ocks� erfarenhet av att donationsutredningar sk�ts styvmoderligt. Jag hade redan dialys n�r en v�n erbj�d sig att donera. Utredningen tog ett �r innan vi fick veta att det inte fungerade. Rent ut sagt handlade det om nio m�naders sjabbel och tre m�naders utredning. Utredningstider p� uppemot ett �r verkar inte vara ovanliga, �ven om det sk�ts snabbt och bra p� vissa sjukhus. F�rs�k f� l�karna att starta donationsutredning av din syster s� snart som m�jligt med tanke p� att det kan ta fruktansv�rt l�ng tid (tyv�rr �r det ju inte heller s�kert att hon blir godk�nd). Jag f�rst�r att det �r sv�rt, men tjata p�!

(F�r mig tog det bara tv� m�nader i transplantationsk� efter att jag f�tt veta att det inte fungerade med min donator, men d� hade jag haft dialys i drygt ett och ett halvt �r.)

Allm�nt :: RE: Prograf och h�ravfall

F�rfattare: Maggan
Postat: 2010-02-23 21:05:55 (GMT 1)
�mne Svar: 10

Sk�nt att h�ra att jag inte �r ensam om b�de fett och torrt tunt h�r.
Kram p� dig

Allm�nt :: RE: Prograf och h�ravfall

F�rfattare: ullis
Postat: 2010-02-23 18:33:16 (GMT 1)
�mne Svar: 10

Jag tror att det tog lite mer �n ett halv�r innan det b�rjade bli lite b�ttre kvalitet p� h�ret, men jag har fortfarande samma problem som du tar upp. H�ret blir b�de torrt och fett p� samma g�ng, klart frustrerande...
Vi f�r v�l hoppas att det ger sig n�gon g�ng!

Allm�nt :: RE: Prograf och h�ravfall

F�rfattare: Maggan
Postat: 2010-02-23 17:59:05 (GMT 1)
�mne Svar: 10

Ig�r var jag till l�karen och fr�gade just om det h�r med att tappa h�r. Fick en njure i augusti och tappar f�r mig mycket h�r, har aldrig tidigare beh�vt ta bort s� mycket h�r fr�n borsten.
L�karen visste inte, men skulle h�r efter ... min fr�ga var hur l�nge man f�rv�ntas ha den h�r biverkningen om man nu har f�tt den? Jag har haft tjockt h�r, men det b�rjar k�nnas v�ldigt tunt och b�de torrt i topparna och fett i h�rbotten samtidigt. Lite som n�r man var ton�ring och fick tv�tta h�ret oftare f�r att man inte ville se fet ut i h�ret.
Jag �ter 1,5 mg Prograf per dygn.

Allm�nt :: RE: 10 %

F�rfattare: Maggan
Postat: 2010-02-23 17:34:23 (GMT 1)
�mne Svar: 3

Hej Christian ...
Jag fick min v�ns njure i augusti och har nu b�rjat m� bra igen.
�ven jag upplevde att det inte var n�got st�rre intresse fr�n l�karh�ll att till att b�rja med sk�ta om min donators utredning snabbt och effektivt. Veckorna gick utan att de h�rde av sig till henne vilket jag har h�rt �ven andra r�ka ut f�r. Min donator fick ringa och bli arg f�r att de skulle s�tta ig�ng med utredningen. Naturligtvis blev allt s� sent att n�r vi var klara f�r transplantation s� hade inte v�ra l�kare haft en tanke p� att jag och donatorn inte skulle kunna f� en operationstid p� Huddinge d� de st�nger �ver sommaren vilket inte vi visste om, men l�karna borde ju vara medvetna om att tiden blir f�r sn�lt tilltagen om man inte g�r unders�kningen p� donatorn i en normal takt och t�nker p� att de st�nger �ver sommaren.
S� naturligtvis fick jag operera mig f�r att ha p�sdialys i tv� m�nader ... innan Huddinge �ppnade igen efter sommaren och �ven f�tt mer pengar f�r att operera tv� personer i veckan. Bara en s�n sak att landstinget �r s� sn�la att de inte fick operera alla som beh�ver det i r�tt tid, utan man ska beh�va f� dialys f�re.
Verkar som om det �r mer l�nsamt f�r dem att s�tta ig�ng dialys p� oss �n att l�ta oss som har egen donator f� operationen. Jag vet inte vilket som �r r�tt men jag har t�nkt mycket p� hur d�ligt det fungerade p� slutet av min njursvikt. Men Huddinge ska inte sablas ner utan de har varit fantastiska hela v�gen.
Sen har jag f�tt f�r mig att de i andra l�nder inte v�ntar tills man g�r p� h�rnt�nderna innan man f�r en ny njure. I alla �r fick jag ju h�ra att vid 10% njurfunktion d� skulle allt h�nda .... det h�nde inte ett dugg. Hur risig jag �n var s� var jag aldrig d�lig utan j�mf�rdes med de som l�g p� bloddialys, d� var man d�lig. Jag vet inte vad jag var nere i till slut 5-6% funktion.
Jag har skrivit om den h�r tiden och mina tankar i min blogg http://livsglimtar.wordpress.com

Allm�nt :: RE: polycystnjurar och transplantation, m�jlig kombination?

F�rfattare: Bengt
Postat: 2010-02-22 12:57:41 (GMT 1)
�mne Svar: 6

Hej!

Jag har faktiskt hamnat p� k�listan f�r en ny njure f�rra veckan efter en l�ng rad unders�kningar och det �r ju mycket positivt. Med min blodgrupp �r det en f�rv�ntad k�tid p� ca: 3 �r men man vet aldrig - det kan g� snabbare.
Du undrar hur jag m�r i detta l�ge och symtomen har �kat och blivit betydligt fler sista halv�ret i takt med att funktionen sjunkit, men det �r ju som det �r.
Jag har dock inte startat med dialys �nnu - vet inte n�r det blir - vad jag f�rst�r ligger man mellan 5 - 8 GFR vid start av dialys beroende p� lite andra v�rden - urea, kreatinin samt hur man m�r. N�gon exakt gr�ns f�r dialysstart verkar inte finnas utan det �r nog individuellt. Jag ligger p� 10 GFR idag, s� jag hoppas det dr�jer.

Hoppas det l�ser sig f�r dig med det st�d och den hj�lp som du k�nner attt du beh�ver s� att din vardag blir s� bra som m�jligt.

Ha det gott
/Bengt

Allm�nt :: RE: S�ker kontakt.!

F�rfattare: Jippa
Postat: 2010-02-22 11:00:00 (GMT 1)
�mne Svar: 1

Hej, Jag heter Jesper Och jag f�ddes med cystnjurar. Fick ny njure 2000 men den sa tack och hej f�r 2 �r sedan s� nu v�ntar jag p� ny njure igen. Jag �r f�dd 1986.

Allm�nt :: S�ker kontakt.!

F�rfattare: malin87
Rubrik: S�ker kontakt.!
Postat: 2010-02-20 00:17:16 (GMT 1)
�mne Svar: 1

Hej! Jag heter Malin �r 23 �r (om n�gra m�nader) � bor p� �land, � jag har cystnjure vilket jag har vetat i snart 2 �r, v�rdena �r �n s� l�nge bra! Men jag skulle vilja ha kontakt med n�n i min �lder som har samma sjukdom eller liknande som jag kan prata med, de k�nns lite ensamt ibland � de k�nns som att ingen kan riktigt f�rst� mig. Min far har samma sjukdom, � gjorde en trasplantation f�r ca 2 �r sen tror jag de e nu och honom kan jag ju alltid prata med, men skulle v�ldigt g�rna prata med n�n i min egen �lder!!

Mvh // Malin

Allm�nt :: RE: Dessa j�kla infektioner...

F�rfattare: ullis
Postat: 2010-02-19 20:44:29 (GMT 1)
�mne Svar: 2

Nu har jag f�tt svar p� en del prover och det visade sig att jag har f�tt BK-virusinfektion. Jag hade �ven dubbelt s� h�g koncentration av Cellcept mot vad jag ska ha, vilket troligen har lett till att BK-viruset har reaktiverats och att jag j�mt �r sjuk. De h�ller p� att dra ner p� cellcept och f�rhoppningsvis blir allt bra snart. Det �r i alla fall sk�nt att f� veta vad som �r fel...